I 35 år arbejdede jeg som formand for rehabiliteringsrådet herhjemme og var benhård til at fratage folk deres handicapstatus, hvis jeg mente, de stadig kunne arbejde. Jeg var stolt af, hvor god jeg var til at passe på statens penge. Men da min egen mand blev ramt af et voldsomt slagtilfælde og mine gamle kolleger smilende nægtede ham bleer med ordene: “Han kan jo stadig bevæge den ene hånd!” blev det klart for mig: Hele mit liv havde jeg opført mig som systemets bidske vagthund, i et system, der foragter svaghed og alderdom.
I Danmark får du ikke handicapstatus du må kæmpe med næb og kløer, og bevise, at du nærmest allerede er død. Jeg var den mur, så mange knækkede deres tænder på.
Mit navn er Margrethe Kjærgaard. Jeg er 68 år gammel, og indtil sidste år var jeg formand for det sociale lægevurderingsudvalg i Odense. Tusinder er gået gennem mit kontor: benamputerede, blinde, kræftpatienter, diabetikere.
Jeg havde ry for at være iskold. Jeg kendte alle undtagelserne, gennemskuede ethvert forsøg på snyd. Jeg så lige igennem dem, der søgte ekstra ydelser for billig varme eller lidt mere i pension.
Den opgave, jeg fik oppefra, var enkel, om end aldrig udtalt: Skær fondens budget. Jo færre handicappede, jo højere bonusser til ledelsen.
Jeg fratog folk deres handicapstatus, selv hvis de ikke havde fingre på hænderne. Jeg kunne se dem i øjnene og sige:
Du har jo stadig en anden hånd. Du kan være portvagt. Du kan tage telefonen. Staten skal ikke brødføde dig. Vi flytter dig fra gruppe 2 til gruppe 3, den arbejdsdygtige. Næste!
Jeg nægtede mødre til børn med cerebral parese adgang til dyre importerede kørestole, og skrev i stedet billige danske alternativer ud, selvom børnene skreg af smerte i dem. Jeg sagde blot:
Vi holder os til regulativerne. Dansk produceret er ikke dårligt. Man må finde sig i lidt.
Jeg sov roligt om natten. Følte mig som statens beskytter, et filter mod snyltere. Jeg havde glimrende løn, chefernes respekt, firmabil, et varmt og hyggeligt hjem.
Indtil ulykken pludselig ramte min egen dør.
Det kom som et lyn fra en klar himmel. Min mand, Henrik, var 69. Robust, altid glad, havde været ingeniør på Mærsk gennem hele sit arbejdsliv. Vi drømte om pensionisttilværelsen, måske et sommerhus på Fyn, tid med børnebørnene.
Alt sluttede på et øjeblik, en solrig julimorgen i vores kolonihave. Blodprop i hjernen.
Da jeg nåede frem til intensiv, undgik lægen mit blik.
Margrethe, du er jo selv sundhedsfaglig højre side er fuldstændig lammet. Sluge-refleksen væk. Ingen tale. Han overlever, men det er et dybt handicap.
Efter en måned tog jeg Henrik med hjem. Min stærke, stolte mand var blevet et hjælpeløst, stumt barn i en voksens krop. Han lå i sengen, stirrede op, savl løb fra mundvigen.
Så begyndte det helvede, som enhver kvinde med en plejehjemspatient kender: vende ham hver anden time, skifte bleer, give purede supper på sprøjte. På to måneder tabte jeg ti kilo, min ryg var ødelagt, jeg anede ikke, hvordan det føltes at sove igennem.
Pengene rakte aldrig. Henriks pension røg til hjælpere, når jeg skulle på arbejde, og til medicin. Vi måtte bruge alt, hvad vi havde. Vi skulle have handicapgruppe 1, og en individuel genoptræningsplan, for at få bleer, trykaflastende madras og hospitalseng.
Jeg samlede papirerne og gik for at søge. Jeg kom ind til min egen gamle kommission bare i naborummet.
Nu sad jeg på den anden side af bordet.
Kommissionen blev ledet af min tidligere stedfortræder, Lene. En kvinde, jeg selv havde lært at være hård.
Jeg rullede Henrik ind i rummet på en gammel lånt kørestol.
Lene skubbede brillerne op på næsen. Ingen medfølelse, bare det kolde blik, jeg selv havde haft i årevis.
Hun sad sig ned, bad Henrik løfte venstre, raske hånd. Med besvær rystede han den i vejret.
Nå, Margrethe, du kan da se, der er fremgang. Venstre side virker. Reflekserne er der.
Lene, han tisser i bukserne! Jeg må skifte ham hver nat. Han kan ikke tale, forstår du ikke det? Vi har brug for gruppe 1 og trykaflastende madras, han har begyndende liggesår!
Lene sukkede overbærende. Præcis, som jeg havde gjort så mange gange selv.
Du ved reglerne. Gruppe 1 gives kun ved total tab af egenomsorg. Henrik kan med venstre hånd føre en ske til munden. Så er der delvis egenomsorg. Det bliver en gruppe 2.
Hvad med bleer? min stemme knækkede. Jeg mangler fem om dagen! På vores pension har vi ikke råd.
Sundhedsministeriets norm siger tre om dagen ved gruppe 2. Madras kan du ikke få endnu. Du må vende ham ordentligt. Vores budget er ikke lavet af gummi, Margrethe. Du har selv lært mig det. Næste!
Bumerangen vendte tilbage.
Jeg trillede Henrik ud på gangen.
Derude sad snesevis af mennesker. Gamle med stokke. Kvinder uden hår efter kemobehandling. Mødre med børn i kørestole. De sad i timevis i det kvælende mørke rum, ventede tålmodigt for måske at overbevise en uniformeret kvinde om, at deres smerte var ægte. At de gern ville leve.
Jeg så på dem og så pludselig hver enkelt for mig.
Den gamle soldat uden ben, som jeg nægtede en tysk protese: “Du er alligevel gammel, du klarer dig med dansk.” Han græd i mit kontor.
Kvinden med kræft i brystet, som jeg gav arbejdende gruppe 2: “Du kan jo sy derhjemme, kræft kan behandles nu.” Hun døde to måneder senere.
Jeg forstod pludselig, at jeg aldrig havde sparet staten for penge. Jeg havde stjålet værdigheden fra gamle mennesker. Jeg var en del i et kynisk maskineri, som gør syge ansvarlige for deres egen ulykke.
Nu var det min tur at blive tygget.
Jeg satte mig på hug foran Henriks kørestol. Min elskede, stærke Henrik nu med savl på hagen og kan ikke sige ét ord til mig, men hans øjne det ene levende øje løb i en ensom, salt tåre. Han forstod alt. Han vidste, han var blevet kasseret. At alle hans år, hans skattepenge, ikke var værd en ekstra voksenble.
Undskyld mig, min elskede, hulket jeg, med ansigtet mod hans knæ midt i den rædselsfulde gang. Undskyld mig allesammen. Herregud, tilgiv mig.
Bod.
Dagen efter indgav jeg min opsigelse. Jeg nægtede at tage imod nogen pension som embedsmand, og forlod det hele.
Jeg solgte bilen, købte Henrik en god hospitalseng og en tysk madras. Og jeg køber selv hans bleer.
Men jeg gjorde én ting mere.
I dag arbejder jeg frivilligt. Jeg er blevet socialjuridisk rådgiver for handicappede. Hver dag følger jeg med gamle og syge til de forbandede kommissioner. Jeg kender alle deres kneb, alle påbuddene fra Sundhedsministeriet, som de skjuler for folk.
Når en ny “jernkvinde” prøver at nægte en bedstemor pampers efter et slagtilfælde, smider jeg lovuddrag på bordet og truer med ombudsmanden. Jeg skaffer kørestole, medicin, ophold til dem. Jeg bekæmper systemet med dets egne våben.
Min Henrik kommer aldrig til at gå igen. Lægerne siger, han ikke har lang tid.
Men hver gang jeg vinder handicapgruppe 1 til en fremmed bedstefar, går jeg hjem, sætter mig ved Henriks seng, tager hans varme, slappe hånd og siger:
I dag har vi reddet én mere, Henrik.
Og jeg synes, han smiler.
Vi lever i en barsk verden, hvor alderdom og svaghed er tabu. Men en dag ringer klokken også for os selv. Ingen titel, ingen forbindelser kan redde dig fra slagtilfælde eller kræft.
Og hvis du nægter at vise medfølelse i dag, kan du ikke undre dig, når systemet træder på dig i morgen.
Har du selv oplevet bureaukratiets kulde, når du eller dine nærmeste søgte hjælp? Mener du, det er magten, der gør folk sådan, eller systemet?
